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Dia Mundial de Consciencialização sobre o Autismo - entrevista com a Drª Inês Neto, Directora Pedagógica da APPD

By Publicado abril 01, 2021

Este 2 de abril é assinalado o Dia Mundial de Consciencialização sobre o Autismo
Para assinalar o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, Teresa Rouxinol entrevistou a drª Inês Neto, Directora Pedagógica da APPDA - Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo. A entrevista será transmitida, no dia 2 pelas 21h, no programa "A Vida Está na Rua".

A Perturbação do Espetro do Autismo (PEA) é uma condição clínica presente desde a infância e de caráter permanente, decorrente de alterações no desenvolvimento e na maturação do sistema nervoso central, que acarreta um funcionamento cognitivo e sócio-comunicacional atípico.
Défice de reciprocidade social/emocional.
Défice nos comportamentos comunicativos não-verbais usados para interação social.
Défice no estabelecimento e/ou manutenção de relações apropriadas ao nível etário (além dos cuidadores).
Padrões de comportamentos, interesses ou atividades restritos repetitivos, tais como: movimentos, uso de objetos ou fala repetitivos ou estereotipados; adesão inflexível a rotinas, rituais ou comportamentos não-verbais padronizados; interesses altamente restritos e fixos, que são anormais na intensidade ou foco; e híper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesses invulgares em aspetos sensoriais do ambiente.
As pessoas com Autismo apresentam ainda alterações na coordenação do movimento (sequência e timing), na perceção do corpo, no controlo emocional, na atenção seletiva e capacidade de antecipação, na perceção e adequação da interação social e, consequentemente, na atenção conjunta e no agrupamento e generalização conceptuais, que apontam para alterações difusas (ou, no mínimo, multifocais) do que geralmente designamos por Funções Integrativas.

A Contribuição da Genética do Transtorno do Espectro do Autismo | Graciela Pignatari

10 Mitos sobre autismo que devias saber

Existe muita informação espalhada pela internet acerca da perturbação do espectro do autismo que se pode considerar bastante enriquecedora, contudo, existem também muitos equívocos sobre o mesmo tema. É, por isso, muito importante verificar muito bem os factos. A lista a seguir com 10 mitos sobre autismo pretende não só esclacer alguns desses equívocos, como também contribuir para consciencialização para o autimo.
1. Autismo é uma doença
O autismo não é uma doença. A perturbação do espectro do autismo é uma perturbação do neurodesenvolvimento que afeta a capacidade de comunicação e interação com os outros. Existe mais do que um tipo de autismo derivado de diferentes combinações genéticas e fatores ambientais. Pessoas com autismo têm dificuldades de comunicação, interação social e atividades. Contudo, isto é o que eles são e não o que eles têm, não estando assim, doentes. O autismo é visto como uma identidade.
2. Autismo tem cura
Infelizamente, o autismo é uma perturbação para a vida toda; não pode ser curado com medicamentos. Apesar de ser para a vida toda, indivíduos com autismo podem viver de forma independente, produtiva e confortável. Com recurso a terapias, intervenção e educação, os desafios provenientes do autismo podem ser controlados. Por outro lado, existe medicação que pode ser utilizada para lidar com os problemas gastrointestinais e/ou comportamentais despoletados pelo autismo.
3. Dietas especiais podem curar o autismo
Pesquisas desmonstram que, de facto, a dieta não tem um efeito direto no autismo. Indivíduos com autismo podem ter problemas digestivos, tal como qualquer outra pessoa, e, nesses casos, uma dieta especial poderá ajudar. Muitas pessoas com autismo têm, também, alergias alimentares, que também podem ser controladas com dietas específicas.
4. Indivíduos com autismo são génios/ têm défice intelectual
Tal como mencionado anteriormente, o autismo é uma perturbação do espectro. Isto significa que as suas características diferem de uma pessoa para outra. Podes ter visto um filme com um ator com autismo, mas o mesmo pode não se passar com o teu vizinho, que também tem autismo. As limitações e benefícios demonstram-se de forma diferente em cada pessoa e por isso não podem ser generalizadas. Enquanto muitos indivíduos com autismo têm uma atividade intelectual normal, outros podem ser incrivelmente bons em matemática e artes.
5. Indivíduos com autismo não querem fazer amigos
O autismo afeta as interações sociais da pessoa. Contudo, isto não significa que não queiram socializar. Podem parecer antipáticos ou indiferentes por fora, mas tal resulta do facto de terem bastantes dificuldades nas competências sociais e serem incapazes de comunicar os seus sentimentos.
6. As crianças com autismo não conseguem aprender
Isto simplesmente não é verdade. Para educar uma criança com autismo é crucial primeiro educarmo-nos a nós mesmos e descobrirmos a forma correta de abordar a criança. Com os métodos apropriados, terapias, suporte e amor, conseguem aprender.
7. Má educação por parte dos pais causa autismo
Este mito foi desmistificado há muito tempo atrás. Havia uma teoria chamada "hipótese das mãe-frigorífico" nos anos 1950 que sugeria que o autismo era causado pelas mães que estavam emocionalmente fragilizadas. Contudo, hoje em dia sabemos que esta teoria não está correta.
8. Vacinas causam autismo
Este é um mito bastante comum na sociedade. As vacinas não causam autismo. Há muitos anos, a pesquisa que sugeria que as vacinas causavam autismo foi considerada enganosa e o físico que a publicou perdeu a sua licença. O instituto de medicina, bem como outros institutos, investigaram o caso a fundo o suficiente e não descobriram evidências credíveis que ligassem as vacinas ao autismo.
9. Recentemente, existe uma epidemia de autismo na sociedade
1 em cada 68 crianças é diagnosticada com perturbação do espectro do autismo. Este número tem vindo a aumentar drásticamente ao longo do tempo. Contudo, a razão do aumento não se deve a uma epidemia de autismo. Desde o fim dos anos 1980 e início dos anos 1990, com a legislação que pressupõe apoios com recursos e mais educação a indivíduos com autismo, que a conscialização para a perturbação tem aumentado. Com este aumento de consciencialização, mais pais, pediatras e educadores aprenderam a indentificar e reconhecer os sinais do autismo. Como resultado, mais indivíduos são diagnosticados. Para além disso, a definição de autismo também se alterou ao longo deste processo, tornando-se mais abrangente, o que também explica o aumento da prevalência.
10. Indivíduos com autismo não conseguem experienciar emoções ou compreender as emoções de outros
O autismo não faz com que os indivíduo não sintam as emoçõe que todas as pessoas experienciam. Contudo, tendo em conta o impacto na capacidade de transmitir emoções, pode parecer que não as sentem. Por outro lado, têm dificuldade em interpretar as expressões de outras pessoas. Podem não ser capazes de detetar a tristeza ou a alegria baseando-se apenas na linguagem corporal. A comunicação deve ser direta quando falamos de indivíduos com autismo. Mas isto definitivamente não significa que não possam sentir alegria, tristeza, empatia ou compaixão; apenas têm uma forma diferente de os expressar e compreender.

Autora: Rute Melo
Licenciada em Terapia Ocupacional, Escola Superior de Saúde - P.Porto.
Pós-graduada em Integração Sensorial, Escola Superior de Saúde do Alcoitão

https://www.edunkates.com/post/10-mitos-sobre-autismo-que-devias-saber

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 A problemática de Music, o filme de Sia sobre autismo

Sia é a salvadora de autistas que nunca pedimos. Uma neurotípica que pensa que salvará autistas, desenvolvendo um filme sobre eles sem eles, e lucrando com uma minoria que já tem de lutar demasiado para se empregar, principalmente nas artes e na indústria do cinema.
Sia fez um novo filme chamado Music, que segue uma adolescente autista não-verbal chamada Music e a sua irmã mais velha, e lançou o trailer há dias. Houve uma reacção imediata da comunidade #ActuallyAutistic, com motivos que irei explicar. A reacção e os comentários em geral foram de uma desinformação assustadora e, por isso, achei importante dar a perspectiva de quem é autista.
Para interpretar o papel principal, Sia escolheu Maddie Ziegler, que não é autista. De acordo com Sia, tentou contratar uma adolescente autista não-verbal, mas, resumidamente, assumir que tal seria “cruel” para alguém com esse nível de funcionamento e achou mais gentil contratar Maddie. Sia é milionária e poderia facilmente construir e tornar o cenário confortável o suficiente para acomodar uma adolescente autista não-verbal, mas optou por não o fazer. Considerou demasiado ter de acomodar a condição que ela diz que está a tentar ajudar com o filme, e substituiu uma autista por Maddie.
Mesmo que tenha sido uma escolha da actriz autista inicialmente escolhida não continuar, existem várias actrizes autistas para convidar para audições: Kayla Cromer, Darryl Hannah e Talia Grant, por exemplo. Embora Kayla e Darryl não sejam adolescentes, as mulheres autistas estão na indústria e existem. E os homens também: Anthony Hopkins é autista, razão que o próprio considerou responsável por ser um bom actor. Em vez disso, Sia optou por nos excluir da nossa própria narrativa e pagar a Maddie para retratar uma minoria que já está totalmente de fora da representação da TV e do cinema (e do mercado laboral em geral). Muitas pessoas comentaram a dizer “Ela é actriz, é o que fazem”, mas todas estas pessoas têm representação na televisão. Nós, autistas, temos Atypical, The Good Doctor, Rain Man, entre outros, nunca com autistas a representar, e que perpetuam mitos e falsidades sobre o autismo. Prejudicam a forma como a sociedade nos vê, tornando difícil conseguirmos diagnóstico e apoio porque não nos encaixamos nesses mitos que a televisão perpetua. E se acham que não existem boas actrizes para representar este papel, claramente têm uma perspectiva errada das nossas capacidades: ninguém poderá representar melhor um autista do que os próprios autistas, visto que temos uma perspectiva do mundo muito diferente, que dificilmente é aprendida.
Ao imitar pessoas autistas no filme, Maddie deixou-me profundamente desconfortável. Aparentemente, a actriz aprendeu maneirismos, estereotipias (movimentos repetitivos) e expressões faciais ao assistir a vídeos que pais fizeram dos seus filhos autistas. Se vai retratar um membro de uma minoria, deveria entrar em contacto directo com a minoria que vai representar, não assistir a vídeos online e apenas imitar o que aí vê. Eu e, aparentemente, vários outros autistas sentimo-nos ridicularizados, como se fôssemos novamente crianças e estivéssemos a ser ridicularizados pelos movimentos que fazemos. Para além disso, a postura de Maddie é a que muita gente usa para ridicularizar os autistas; a maioria dos autistas, contudo, não tem essa postura.
É artificial e estereotipado, uma vez que a actriz parece não ter tirado tempo para entender os motivos pelos quais quais fazemos os movimentos que fazemos, em primeiro lugar. Esta é a abordagem típica que vemos, continuamente, nos filmes. Agindo como se fôssemos conchas vazias que fazem movimentos peculiares, e não seres humanos plenos com disfunções sensoriais que precisam de ser compensadas. Transformaram movimentos que, para nós, têm um propósito e uma profunda conexão sensorial com quem somos em algo esquisito e isso tirou qualquer alma que a actuação poderia ter. Os vídeos a que ela assistiu são problemáticos de qualquer forma, pois mostram crianças autistas em momentos vulneráveis. Há anos que activistas autistas tentam banir este tipo de vídeos. Ninguém gostaria que os seus momentos de profunda vulnerabilidade fossem espalhados online, onde qualquer futuro empregador ou parceiro os pudesse ver.
A personagem também é infantilizada, referida mesmo como “menininha”. Maddie está a retratar uma adolescente e devemos ser respeitados de acordo com a idade que temos. Ao infantilizar adolescentes e adultos, está-se a retirar o nosso poder de decisão, desejos, sonhos e personalidade, para reduzi-los aos caprichos de uma criança. Outra forma de invalidação comum nas nossas vidas.
Sia diz que recebeu o conselho de duas pessoas autistas, mas isso não é suficiente. Deveriam ter sido contratados escritores autistas e elementos de produção autistas, já que o autismo é um espectro e todos somos diferentes. Existem várias crianças não-verbais que falam em adulto e outros comunicam de formas diferentes. Existem também autistas verbais com mutismo selectivo, o que significa que às vezes não somos capazes de falar. Portanto, dizer que não contrataram alguém com esse “nível de funcionamento” porque era “cruel” mostra um desprezo pelas capacidades dos autistas e um entendimento limitado do que funcionamento realmente significa no autismo. Além disso, existem vários livros incríveis sobre experiências de autistas não-verbais, e aposto que vários dos autores estariam dispostos a serem incluídos como escritores ou na produção. Não-verbal não significa não comunicativo, e a exclusão das suas vozes de um filme sobre eles mesmos é profundamente insultuoso.
Sia também mencionou que fez parceria com uma organização norte-americana chamada Autism Speaks, contra a qual os autistas são profundamente contra, uma vez que apoia ideais da eugenia, financia “curas” e apenas 2% do orçamento anual vai para pessoas autistas reais e suas famílias. Sia garantiu que não sabia, o que ainda não foi confirmado.
Os maneirismos, as estereotipias e as expressões faciais que fazemos são considerados estranhos, peculiares ou mesmo perigosos. Autistas negros foram baleados e mortos por terem um colapso em público. Não é aceitável que alguém nos use como uma fantasia e trate de nos mostrar como exemplos de “superação” por fazermos coisas do dia-a-dia, para pena e bem-estar de quem está a assistir, o que leva a que pessoas sem deficiências tenham uma ideia distorcida das nossas capacidades.
A nossa existência deve ser homenageada através de um retrato adequado do que é ser autista e, em vez disso, tivemos outro filme para “inspiração” e entretenimento da sociedade, usando a nossa existência como um bouquet de movimentos peculiares. As nossas vidas são sempre retratadas como pesadelo ou inspiração, ao invés de se fazer um esforço para apenas mostrar as nossas vidas plenas e verdadeiras, dificuldades e habilidades.
A história é centrada num retrato neurotípico (não-autista) do que Sia supõe que é ser-se autista, em vez de nos colocar a nós e às nossas experiências na frente e no centro da história. Sia é a salvadora de autistas que nunca pedimos. Uma neurotípica que pensa que salvará autistas, desenvolvendo um filme sobre eles sem eles, e lucrando com uma minoria que já tem de lutar demasiado para se empregar, principalmente nas artes e na indústria do cinema.

Sara Rocha
Licenciada em Análises Clínicas e Saúde Pública e mestre em Gestão e Economia dos Serviços de Saúde. Vive no Reino Unido, onde trabalha como gestora de dados em investigação médica, na área cardiovascular, para a Universidade de Cambridge.
[Jornal Público - 24/11/2020]

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O secretário-geral, António Guterres, destacou o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, marcado este 2 de abril, dizendo que esse ano a data acontece durante uma crise de saúde pública diferente de qualquer outra.
Segundo o chefe da ONU, a pandemia da covid-19 “coloca pessoas com autismo em risco desproporcional.”


António Guterres diz que pessoas com autismo têm o direito à autodeterminação, independência e autonomia, bem como o direito à educação e emprego.
António Guterres diz que pessoas com autismo têm o direito à autodeterminação, independência e autonomia, bem como o direito à educação e emprego. Foto: ONU
Em 2020, o tema do dia mundial é “Transição para a idade adulta”, para chamar a atenção para questões como poder de decisão, acesso à educação secundária, ao emprego e à vida independente.
António Guterres diz que pessoas com autismo têm o direito à autodeterminação, independência e autonomia, bem como o direito à educação e emprego. Ele alerta, no entanto, que “o colapso dos sistemas e redes vitais de suporte como resultado da covid-19 exacerba os obstáculos que as pessoas com autismo enfrentam no exercício desses direitos.”
Para o chefe da ONU, é preciso “garantir que uma interrupção prolongada causada pela emergência não resulte em retrocessos dos direitos que as pessoas com autismo e suas organizações tanto trabalharam para promover.”
António Guterres afirmou que, mesmo durante uma pandemia, os governos “têm a responsabilidade de garantir que sua resposta inclui pessoas com autismo.”
Essas pessoas nunca devem ser discriminadas quando procuram atendimento médico e devem continuar com acesso a sistemas de apoio necessários, permitindo que continuem em suas casas e comunidades e não sejam institucionalizadas de forma forçada.
O secretário-geral afirmou que todos têm um papel a desempenhar durante esse período difícil. Informações devem estar disponíveis em formatos acessíveis, educadores devem reconhecer que alguns alunos estão em desvantagem com ensino on-line e o mesmo deve acontecer nos locais de trabalho.
António Guterres termina sua mensagem pedindo que todos assumam o compromisso de consultar as pessoas com deficiência e suas organizações, para garantir que as novas formas de trabalhar, aprender e se interagir são acessíveis para todos, incluindo pessoas com autismo.

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